Els membres del grup municipal Compromís per València s’han sumat hui a la campanya ‘La investigació és la nostra esperança’, impulsada per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb l’objectiu de promoure la investigació científica d’estes enfermetats poc freqüents, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Rares.
Compromís per València, amb el gest de la campanya i el hashtag #SOMFEDER, ha contribuït a la conscienciació de la ciutadania perquè una enfermetat rara pot afectar a qualsevol persona. Concretament, 7 de cada 100 persones conviuen amb una d’estes malalties i en Espanya, hi ha vora 3 milions d’afectats per estes.
El foment de la investigació en malalties poc freqüents és fonamental per donar resposta a les necessitats de les persones afectades, ja que la prevenció, l’accés al diagnòstic i al tractament, així com l’atenció sociosanitària, són primordials.
Des de Compromís s’assumeixen com a pròpies les demandes de FEDER i per això la es demana “l’establiment d’un sistema d’incentius” que incloga la investigació científica en malalties rares, sota un enfocament integral i de treball en xarxa, com una “activitat prioritària de mecenatge dins la Llei de Presupostos Generals de l’Estat”.
D’altra banda, els regidors també han demanat posicionar la investigació d’malalties poc freqüents com “un desafiamnet de salut pública” i han instat a la societat perquè s’adherisca a la Declaració Oficial que estableix “propostes concretes per al desenvolupament i implementació de polítiques de investigació” d’estes malalties.
@feder_ong #SomosFeder